Maio é marcado pelo Dia Mundial da Esclerose Múltipla (30) e o mês recebe diversas ações para trazer visibilidade para a doença e as dificuldades dos pacientes. A Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, fez uma aliança com os pacientes que vivem com a doença e seus cuidadores para criar uma arte que expresse visualmente os sintomas invisíveis da doença.
O resultado é uma galeria que será apresentado no dia 29 de maio de 2019, no MIS (Museu da Imagem e do Som), em São Paulo. O objetivo é conscientizar os espectadores sobre os sintomas da esclerose múltipla e as formas de como eles afetam a qualidade de vida. A galeria de arte pop-up será exibida simultaneamente em 15 países diferentes.
A exposição da galeria ocorre em conjunto com a projeção do documentário ” O Diário de Lidwina, às 19: 30 horas, um filme de Leonardo Gâmbera e Daniel Moreno, que conta histórias de dificuldades e de superação dos pacientes, familiares e médicos diante do desafio da esclerose múltipla.
Os sintomas invisíveis da doença incluem problemas visuais, fadiga, dor e alterações emocionais que podem variar entre os pacientes e aumentar o estigma e a carga emocional da EM. “As pessoas ao nosso redor não vêem nossos sintomas invisíveis, mas isso não significa que não existam. A arte é apenas um lembrete para todos os que, apesar de não parecermos “doentes”, a EM é uma doença crônica, com que temos que lidar todos os dias “, disse Stanca P., paciente e criadora de uma das peças de arte.
“A Merck está comprometida com a esclerose múltipla e compreender melhor as formas visíveis e inéditas de como a doença pode afetar os pacientes. Somos inspirados pelos pacientes e os prestadores de cuidados de saúde que têm avançado neste entendimento, e que tornaram visíveis os sintomas EM compartilhar sua experiência”, disse Luiz Magno, Diretor Médico da Merck Portugal.
Também em apoio a data e a Federação Internacional de Esclerose Múltipla, a Merck vai doar à instituição €1 para cada publicação compartilhada (até € 50.000) nas redes sociais, incluindo o uso combinado das hashtags #MSInsideOut e #MyInvisibleMS até o dia 8 de junho. A Federação, por meio de um programa, é compatível com várias iniciativas de grupos de pacientes com EM em todo o mundo. Estas iniciativas têm o objetivo de fornecer informação confiável e acessível para que as pessoas saibam que estão a tomar a melhor decisão em relação com a doença e suas vidas.
Como parte do compromisso da empresa de compreender melhor a doença, a Merck anunciou o documentário “Seeing MS from the Inside Out” no Dia Mundial do ano passado. O documentário estreou no ECTRIMS 2018 e tem se mostrado recentemente na Indy Film Fest de 2019 (de 2 a 12 de maio), em Indianapolis Museum of Art, em Newfields, estados UNIDOS, juntamente com o 2019 Caorle o Festival de Cinema em Veneza, Itália, de 9 a 11 de maio). O filme também foi aceito para o Beach Cities Inspirational Film Festival (2020) na Califórnia, estados UNIDOS. O documentário completo estará disponível no MSonyourterms.com a partir do dia 30 de maio.
Sobre a Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e inflamatória do sistema nervoso central, de natureza neurológica não traumática, degenerativa, apresentando maior incidência em adultos jovens. Estima-Se que cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM1. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes2. Embora os sintomas podem variar, os mais comuns incluem visão turva, sensação de dormência ou formigueiro nos membros e em problemas com a força e a coordenação. As formas reincidentes são as mais comuns.
Serviço
Exposição de arte – a Esclerose Múltipla
Data:29 de maio de 2019
Local: Museu da Imagem e do Som (MIS) – Avenida Europa, 158 – Jardim Europa – São Paulo – SP
Entrada Livre
Fonte: Redação Panorama Farmacêutico
Veja também: